Luisa ist 29 Jahre alt, hat schneeweiße Haut, helle Wimpern und fast durchscheinend blonde Haare. Ihre Augen sind empfindlich gegenüber Sonnenlicht, ihr Sehvermögen stark eingeschränkt. Der Grund: Luisa lebt mit Albinismus – einer genetisch bedingten Störung der Pigmentbildung.
„Schon als Kind habe ich gemerkt, dass ich anders bin“, erzählt Luisa. Auf dem Schulhof wurde sie angestarrt, manchmal auch gehänselt. „Manche nannten mich Geist oder Schneewittchen. Ich habe versucht, es mir nicht anmerken zu lassen, aber es hat wehgetan.“
Doch nicht nur die Blicke der anderen forderten sie heraus – auch im Alltag ist Albinismus eine ständige Begleitung. „Ich sehe nur ungefähr 20 Prozent. Kleine Schriften lesen, Straßenschilder erkennen oder Menschen aus der Ferne erkennen – das geht oft nicht. Ich brauche Hilfsmittel, eine starke Brille, eine Lupe am Handy. Und ich muss immer aufpassen, dass ich meine Haut vor der Sonne schütze.“
Früher schämte sich Luisa oft für ihr Aussehen. „Ich wollte einfach nur normal sein. Ich habe mich versteckt, Mützen getragen, mich kaum getraut, selbstbewusst aufzutreten.“ Erst mit Anfang 20 begann sie, ihre Besonderheit nicht mehr als Makel, sondern als Teil ihrer Identität zu sehen. „Ich habe Menschen kennengelernt, die mir gezeigt haben: Du bist nicht falsch. Du bist einfach anders.“
Heute arbeitet Luisa in einer sozialen Einrichtung. Ihre Einschränkung akzeptiert sie – und macht anderen Mut, zu sich zu stehen. „Es gibt immer noch Tage, an denen ich mich überfordert fühle oder die Blicke nerven. Aber ich weiß: Ich bin mehr als meine Krankheit.“
Für viele Menschen ist Albinismus bis heute ein Rätsel – dabei betrifft die genetische Veränderung weltweit Millionen. Neben der extrem hellen Haut und den Haaren kämpfen viele Betroffene mit Sehbehinderungen und einem erhöhten Risiko für Hautkrebs. In manchen Ländern sind Menschen mit Albinismus bis heute Diskriminierung oder sogar Gewalt ausgesetzt.
Luisa wünscht sich mehr Aufklärung – und mehr Sensibilität im Alltag. „Viele starren einfach nur. Dabei könnte man mich auch einfach anlächeln oder fragen. Ich erkläre es gern. Und ich finde, jeder Mensch hat das Recht, ohne Vorurteile leben zu dürfen.“
Ihr größter Wunsch? „Dass ich gesehen werde, aber nicht nur wegen meines Aussehens. Sondern weil ich Luisa bin – und so, wie ich bin, gut genug bin.“
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