Für diese 54-jährige Amerikanerin wird das Ausgehen zu einer echten Herausforderung. Selbst nach sorgfältiger Vorbereitung fühlt sie sich nicht sicher und möchte so schnell wie möglich wieder in die Dunkelheit ihres Hauses zurückkehren.
Tatsache ist, dass die Frau an einer seltenen genetischen Erkrankung leidet, die ihre Haut für ultraviolette Strahlung überempfindlich macht. Sonnenlicht kann sie einfach töten.
Fatima Perez lebt jetzt in Waterford, Connecticut. Zu Hause ist es immer dämmerdunkel - alle Fenster sind mit dicken dunklen Vorhängen verhüllt, die sich nie öffnen. Trotzdem trägt die Frau alle zwei Stunden Sonnenschutz und nährende Masken auf, um ihre geschädigte Haut zu unterstützen.
Pigment-Xerodermie - eine seltene unheilbare Krankheit, die sich in der Kindheit manifestierte und alle Aspekte des amerikanischen Lebens prägt. Zum ersten Mal stellte Fatima fest, dass sie während ihrer Schulzeit krank war, als ihre Familie in der sonnigen Dominikanischen Republik lebte.
Das Mädchen konnte nicht mit den Freunden am Strand spielen, da nur wenige Minuten in der Sonne sie mit schweren Verbrennungen bedeckte.
Perez wusste immer, dass sie sich von anderen unterschied, aber zum ersten Mal kam sie darauf und beschloss erst im Alter von 44 Jahren, sich ernsthaft zu untersuchen. Zu diesem Zeitpunkt hatte Fatima fast ihr gesamtes Haar verloren, war vollständig erblindet und hatte sich mehreren Operationen unterzogen, um bösartige Tumore in verschiedenen Teilen ihres Körpers zu entfernen.
Nachdem sie erfahren hatte, dass nicht innere Krebserkrankung und Chemotherapie sie töteten, sondern eher äußere Faktoren, beschloss Fatima, sich zu Hause vor dem Sonnenlicht zu verstecken und nur in den außergewöhnlichsten Fällen hinauszugehen.
Leider geht die Krankheit nicht zurück, und selbst in der Dunkelheit ihres Hauses muss die Frau ständig schützende Kosmetika verwenden.
Fatimas Vorbereitung auf das Ausgehen kann mit der Vorbereitung eines Astronauten auf einen Weltraumspaziergang verglichen werden. Perez verfügt über spezielle Ausrüstung, um die Wahrscheinlichkeit eines Kontakts mit Ultraviolettstrahlung zu minimieren.
Ein dichter zweilagiger Poncho mit tiefer Kapuze, ein breitkrempiger Hut, hohe Handschuhe und natürlich eine Sonnenbrille sind zu jeder Jahres- und Tageszeit ein Muss.
Trotz seiner verzweifelten Lage zeigt Perez den Mut und versucht sogar, Menschen mit der gleichen Krankheit jede erdenkliche Hilfe zukommen zu lassen. Die Frau betreibt eine Website, die einer Xerodermie von Pigmenten gewidmet ist. Dort gibt sie weniger erfahrenen Patienten praktische Ratschläge und unterstützt sie mit einem freundlichen Wort.
Quelle: bigpicture.com
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