Joanna und Scott lernten sich 2011 kennen und heirateten zwei Jahre später. Schon vor ihrer Heirat wurde Joanna von unangenehmen Symptomen geplagt: Reizdarmsyndrom, seltsame Hautausschläge und Juckreiz sowie starke Kopfschmerzen. Sie hatte jedoch gelernt, damit umzugehen und versuchte, ein aktives Leben zu führen.
Kurz nach der Hochzeit änderten sich die Dinge. Als sich Scott näherte, bemerkte das Paar, dass Joanna heftig hustete. Die Anfälle wurden immer häufiger und dauerten länger an.
Eines Tages, als Scott vom Friseur nach Hause kam, begann die Frau zu husten und zu keuchen, was sich erst legte, als ihr Ehepartner den Raum verließ. Von da an war es für die beiden fast unmöglich, im selben Raum zu sein.
Joannas Zustand verschlechterte sich, und sie musste ihre Arbeit aufgeben. Es dauerte mehrere Jahre, bis das Problem diagnostiziert wurde, und sie mussten etwa 30 Ärzte konsultieren, bevor klar wurde, was mit ihr los war.
Es stellte sich heraus, dass sie am Mastzellenaktivierungssyndrom litt - einer seltenen und schweren Störung des Immunsystems, die allergische Reaktionen auf fast alles hervorrufen kann. Der Körper ihres Mannes war auch für Joanna zu einem Allergen geworden.
Bis 2010 gab es keine eindeutigen Diagnosekriterien für das Mastzellaktivierungssyndrom, weshalb es lange dauerte, bis Patienten mit dieser Krankheit eine Diagnose erhielten.
Die Krankheit ist von Patient zu Patient verschieden, und es gibt keine einheitliche Behandlung. Die Patienten erhalten eine symptomatische Behandlung, um ihre Lebensqualität zu verbessern und die Erscheinungsformen der Krankheit zu bekämpfen. Es gibt keine spezifischen Medikamente zur Behandlung des Mastzellaktivierungssyndroms.
Das Leben hat sich für die Watkinses verändert. Sie können nicht im selben Bett schlafen, sie können sich nicht umarmen oder küssen, und sie können nicht länger als ein paar Minuten im selben Raum bleiben.
Joanna lebt in einem separaten Raum, in dem Fenster und Türen versiegelt sind und die Luft mit speziellen Filtern gereinigt wird.
Die Renovierung ihres Hauses kostete mehr als 100.000 Dollar, die sie über eine Crowdfunding-Plattform aufbrachten. Die Renovierung selbst dauerte fast ein Jahr.
In dieser Zeit zogen sie bei Nachbarn ein, die sich zu ernsthaften Einschränkungen bereit erklärt hatten, von denen Joannas Leben abhing.
Das Haus musste umgebaut werden, weil selbst geringe Konzentrationen von Allergenen eine Verschlimmerung von Joannas Zustand auslösen konnten.
Zigarettenrauch, der Geruch von Kebab oder Pizza - auch wenn das Essen nebenan zubereitet wird - kann ein solcher Auslöser sein. Dies erforderte den Einbau von HEPA-Filtern, die das Haus der Watkins sicher machten.
Die gemeinsame Freizeitgestaltung des Paares sieht merkwürdig aus: Sie können dieselbe Sendung oder denselben Film in verschiedenen Teilen des Hauses sehen und anschließend Nachrichten über die Handlung und die Erlebnisse austauschen.
Das Mastzellaktivierungssyndrom ist eine seltene, aber nicht einzigartige Krankheit. Joanna hat eine sehr schwere Form der Krankheit, bei der die meisten Allergene einen lebensbedrohlichen anaphylaktischen Schock auslösen.
Therapien, die diesen Patienten das Leben erleichtern sollen, haben sich in ihrem Fall als wirkungslos erwiesen - selbst vier Chemotherapien haben nicht geholfen und keinen Unterschied gemacht.
Ihre Mastzellen setzten zu viele Mediatoren frei, diese speziellen Chemikalien, deren Überschuss bei ihr einen anaphylaktischen Schock auslöste.
Ihr Körper verträgt nur noch 15 Lebensmittel, darunter Gewürze, Bio-Gemüse, Bio-Rindfleisch von grasgefütterten Kühen oder gemahlenes Lammfleisch. Gekocht wird von Scott, der die Gerichte beherrscht, die Joanna essen kann.
Joanna erzählt uns, dass sie gerne isst und nach und nach auf ihre Lieblingsspeisen - Erdnussbutter, Schokolade, Blaubeeren - und dann auf die meisten anderen Lebensmittel, die die Grundlage der Ernährung eines Erwachsenen bilden, verzichten musste.
Wer mit Joanne kommunizieren will, muss sich an einige Regeln halten: unparfümierte Seife verwenden, kein Parfüm benutzen, scharf riechende Gewürze wie Zwiebeln, Knoblauch und Paprika vermeiden.
Joanna wird von ihren Geschwistern betreut, die nicht auf ihren Körper reagieren. Sie treffen alle Vorsichtsmaßnahmen und ziehen sich spezielle sterile Kleidung an, bevor sie sie betreten. Trotzdem verschlechtert sich Joannas Zustand nach dem Besuch der beiden immer weiter.
Im Oktober 2019 wurde Joanna schwer krank. Fast drei Wochen ständiger Übelkeit und Erbrechen, mit denen qualifizierte Ärzte nicht fertig wurden, hätten sie fast ruiniert.
Durch eine Steroidtherapie und den Ausgleich des Flüssigkeitsverlustes konnte ihr Zustand jedoch stabilisiert werden. Jetzt ist sie wieder zu Hause und kann diese wenigen Lebensmittel wieder essen.
Scott, der als Lehrer an der Schule arbeitete, musste seine Stelle aufgeben und sich ganz der Pflege von Joanna widmen.
Quelle: cosmo.com
Das könnte Sie auch interessieren:
"Jeder hat sein eigenes Wohlfühlniveau": Experten sagen, wie lange eine gute Nachtruhe dauern sollte
