Seit drei Jahren bestimmt ein Ausnahmezustand den Alltag von Jennifer. Ihr Sohn Leno kam mit einer seltenen neuromuskulären Erkrankung zur Welt. Seitdem ist ihr Leben geprägt von medizinischer Versorgung, Pflege rund um die Uhr und einem ständigen Kampf gegen bürokratische Hürden. Denn Unterstützung bekommt sie kaum – und das ausgerechnet von der Stelle, die eigentlich helfen sollte: der Krankenkasse.
Jennifer hat sich seit Lenos Geburt in die Rolle der Pflegerin, Therapeutin und Fürsprecherin eingefunden. Doch was sie dafür wissen muss, bringt ihr niemand bei. Schulungen oder eine Einweisung? Fehlanzeige. Das nötige Wissen über Beatmung, Lagerung und Medikamentengabe hat sie sich selbst angeeignet – durch Internetrecherche, Gespräche mit Ärzt:innen, andere betroffene Eltern. Eine enorme Belastung, psychisch wie physisch.
„Ich habe mir das nicht ausgesucht, aber ich tue alles für mein Kind“, sagt Jennifer. Und das tut sie – Tag und Nacht, ohne Pause. Während andere Dreijährige toben, spielen und sprechen lernen, kämpft Leno mit jeder Bewegung. Er ist schwerbehindert, kann sich kaum allein bewegen und ist auf Hilfsmittel angewiesen. Doch nicht alle beantragten Hilfsmittel werden genehmigt. Immer wieder erlebt Jennifer, dass Anträge auf notwendige Therapien oder Geräte von der Krankenkasse abgelehnt werden – oft mit pauschalen Begründungen.
„Ich fühle mich im Stich gelassen“, sagt sie. „Man muss ständig kämpfen, immer wieder erklären, beweisen, dass das alles wirklich notwendig ist – obwohl es um das Wohl meines Kindes geht.“
Was bleibt, ist Frust. Und Erschöpfung. Doch Aufgeben ist keine Option. Jennifer kämpft weiter – für Leno, für eine würdevolle Kindheit, für ein Leben trotz Einschränkungen. Doch wie viel Kraft muss eine Mutter noch aufbringen, bevor ein System erkennt: Hier wird nicht gemogelt, hier wird überlebt?
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